Kræft er et følsomt område, og derfor har vi i Kræftens Bekæmpelse et særligt ansvar for at passe på dem, som benytter vores digitale løsninger. Modelfoto fra Colourbox.

Vi sætter alle i stadig større grad digitale fodspor, når vi bevæger os rundt på nettet. Samtidig er der også flere, som vil have fingrene i de data, vi sætter. Og det kan være svært for os som brugere at forholde os til, hvad de fodspor kan bruges til.

I Kræftens Bekæmpelse er vi dybt afhængige af, at vi har adgang til forskellige data om vores brugere på vores digitale løsninger, og vi har også som ambition, at vi skal arbejde endnu mere datadrevet fremover. Men det stiller også krav til vores behandling af data, og derfor har vi udarbejdet et nyt sæt dataetiske retningslinjer.

Vi har et særligt etisk ansvar
Kræftens Bekæmpelse er allerede underlagt persondataloven i form af GDPR, men da vi arbejder med et følsomt område som kræft, har vi også et særligt etisk ansvar. Som organisation og arbejdsplads har vi derfor behov for fælles rammer for, hvor og hvordan vi opsamler data om brugerne, hvordan vi vælger at bruge dem, og ikke mindst hvornår vi vælger ikke at opsamle data om brugene. Det er her, at dataetikken tager over fra GDPR.

De nye dataetiske retningslinjer skal hjælpe os med at håndtere data og håndtere dem etisk ansvarligt. I retningslinjerne står blandt andet:

Vi går ikke for nær

Det betyder, at vores brugere ikke må føle sig profileret eller forfulgt på baggrund af, at de har besøgt bestemte websider hos os – eksempelvis skal man ikke føle sig profilereret som ryger, kræftpatient/pårørende eller overvægtig, når vi annoncerer på f.eks. Facebook.

Profilering som kræftpatient:

På websider, som eksplicit er målrettet patienter - og som har særlig følsom karakter - sætter vi ikke cookies, som store tech-virksomheder såsom Facebook og Google kan bruge til at profilere brugerne som kræftpatienter. Det betyder, at Cancerforum er en platform, hvor vi ikke sætter denne type cookies, og hvor vi forsøger at passe ekstra godt på brugerne. 

Børn:

Børn er en særligt sårbar gruppe i forhold til at forstå konsekvenserne af deres digitale fodspor, og vi har derfor et særligt ansvar for at passe på børn, når de er målgruppe for vores kommunikation. Det betyder, at områder og hjemmesider, som er målrettet børn friholdes for annonceringscookies – det drejer sig eksempelvis om hjemmesiden cancer.dk/laeromsorg og cancer.dk/ungkraeft.

Sociale medier:

På Kræftens Bekæmpelses sociale medier hjælper vi brugerne med at passe på deres egne og pårørendes data, når de deler deres historier. 

På vores facebooksider har vi en guide til brugerne om at passe på deres personfølsomme oplysninger og mulige konsekvenser ved at dele oplysninger om sig selv eller en pårørende på et socialt medie. Se et eksempel på dette på Kræftens Bekæmpelses facebookside (afsnit 3 om dataetik). Teksten om dataetik kan kopieres til lokale facebooksider.

Vi overvåger og modererer kommentarsporene på de sociale medier, og vi har særlig opmærksomhed på brugere, der deler oplysninger om en pårørendes sygdom og guider dem til en ’god digital adfærd’ i kommentarfeltet. Det kan også være nødvendigt at skjule eller slette kommentarer. 

Yderligere information om retningslinjerne
Som frivillig er det især afsnittet om sociale medier, I bør være opmærksomme på. Hvis en bruger f.eks. deler personlige sygdomsoplysninger i kommentarsporet på jeres lokale facebookside, bør I gøre brugeren opmærksom på at være varsom med at dele personlige oplysninger. Det gælder særligt, hvis brugeren deler andres sygdomsoplysninger - det kunne f.eks. være, hvis brugeren skriver i en kommentar 'det oplevede min mor også, da hun havde kræft'.

De dataetiske retningslinjer er udarbejdet af en tværgående arbejdsgruppe med repræsentanter fra alle afdelinger i Kræftens Bekæmpelse, og gruppen fortsætter med at være ankerpunkt for at sikre løbende vidensdeling om dataetik. 

Du kan finde alle de dataetiske retningslinjer her.

Har du spørgsmål, er du velkommen til at kontakte:

Webkoordinator Anne-Marie Juhlin på juhlin@cancer.dk

Digital analytiker Jacob Norin Faarborg på jacobnf@cancer.dk